Convegno "La rete delle malattie rare" ASP di Enna

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Sala Congressi, quella “Armando Mingrino” dell’Ospedale “Umberto I”, gremita in ogni ordine di posti, un attento fermento e tanti “addetti ai lavori”: è questo il quadro d’insieme che ha incorniciato l’evento medico/scientifico “La rete delle Malattie Rare”, svoltosi a Enna il 29 maggio 2018. L’evento rientra tra le attività finanziate dall’Assessorato Regionale alla Salute della Sicilia, nel caso specifico con il progetto Obiettivo PSN 2012- 2.8.2 Linee Guida “Attivazione dei nuovi Centri afferenti alla rete regionale per le malattie rare”, e i cui referenti scientifici sono il Dott. Mauro Sapienza e il Dott. Francesco Tumminelli collaborati dal Dott. Angelo Sberna, medico dello Sport, Presidente CONI di Enna.
Nell’ottica dell’importanza per le strategie di prevenzione, è stata avviata da circa un anno una Convenzione tra l’ASP di Enna e l’Istituto di Scienze Neurologiche – Consiglio Nazionale di Ricerche di Catania (ISN-CNR). Collaborazione, condivisione e pianificazione dell’attività di ricerca, di formazione e d’informazione sono i modi e i mezzi messi a supporto dei medici, degli operatori sanitari e sociali per migliorare la precocità della diagnosi e la gestione dei pazienti.
La presentazione del Dott. Sapienza è stata seguita dagli interventi del Direttore dell’ISN-CNR di Catania, Dott. Sebastiano Cavallaro, e quello del dott. Francesco Murabito del Centro Ricerca Multidisciplinare per la Diagnosi e Terapia delle Malattie Rare dell’Università degli Studi di Catania.
Sulla base di dati coordinati dal registro nazionale malattie rare dell’Istituto superiore di sanità, in Italia si stimano 5 casi di malattie rare ogni 10.000 abitanti e ogni anno sono circa 19.000 i nuovi casi segnalati dalle oltre 200 strutture sanitarie diffuse in tutta la penisola.
Il 20% delle patologie riguarda pazienti in età pediatrica (di età inferiore ai 14 anni), tra i quali le malattie rare che si manifestano con maggiore frequenza sono le malformazioni congenite (45%) e le malattie delle ghiandole endocrine, della nutrizione, del metabolismo e disturbi immunitari (20%). Per i pazienti in età adulta, invece, le frequenze più alte appartengono al gruppo delle malattie del sistema nervoso e degli organi di senso (29%) e delle malattie del sangue e degli organi ematopoietici (18 %).
La seconda parte del Convegno “La rete delle malattie rare” è stata caratterizzata da una Tavola Rotonda, moderata dalla giornalista RAI, Ilenia Petracalvina, che partendo dalle riflessioni ascoltate nella prima parte del Convegno ha posto ai suoi interlocutori una serie di domande da cui sono emersi spunti davvero interessanti che hanno dato vita ad un vivace confronto con il pubblico presente. Il Convegno è stato accreditato come seminario formativo e ha previsto l’attribuzione di n.8 crediti formativi. Agenzia e Segreteria organizzativa Pi4 S.r.l.(www.pi4.it)

Ci siamo occupati della progettazione preliminare, del concept, della creatività e della comunicazione: comunicati stampa stampa Ex Ante e Post evento, dell’ideazione e produzione di tutti i contenuti multimediali e del materiale grafico promozionale. La nostra segreteria congressuale si è occupata della gestione e accoglienza dei relatori, degli ospiti esterni e di tutta la documentazione per i crediti ECM.

Intervista al Dott.Mauro Sapienza, responsabile scientifico del Progetto.

Video di apertura del Convegno

Alcuni momenti